地中海贫血症,一种最早发现于地中海区域,现已肆虐全球的血液遗传病,
每年都在吞噬着无数幼小的生命。
地中海贫血最早发现于地中海区域。现今,这种血液病已遍布世界各地,
以地中海地区、中非洲、亚洲、南太平洋地区发病较多。它是一类由于常染色
体遗传性缺陷,引起珠蛋白链合成障碍,使一种或几种珠蛋白数量不足或完全
缺乏,因而红细胞易被溶解破坏的溶血性贫血的遗传病,其中重型β型多生长
发育不良,常在成年前死亡。患者必须通过长期输血排铁或骨髓移植才能维持生
命。
廖佩欣是一位重型β型地中海贫血患者,也是珠江医院地贫假药事件唯一
的幸存者。
2000年11月7日出生的小佩欣在2001年被中山医科大学附属第一医院和广州市儿童医院共同诊断为乙型—地中海贫血《重型》。医生给出的方案只有做骨髓移植手术才能测定治愈,否则只能每月靠输血维持生命。为了小佩欣能够跟其他小孩一样活在这个世界上,她的父母经过三年不懈的努力,终于在2004年6月为小佩欣筹够了手术费的钱并在广州市第一军医大学珠江医院进行移植术。但由于无良的珠江医院在治疗过程中使用了没有质量保证的化疗药物,导致移植手术失败。此后只能靠每个月的输血和去铁维持生命。如今,医生已经催促希望可以尽快做第二次移植手术,这样才能挽回小佩欣幼小的生命。虽然已经找到与她匹配的骨髓类型(她弟弟的骨髓),但是由于第一次的手术费用,
小佩欣的家里已经欠下巨额款项,如今家庭经济极度困难,根本无法负担昂贵的医疗费用和手术费用。
目前的小佩欣正徘徊在死亡的边缘,唯一的希望就是进行骨髓移植, 但离32万的总手术费,还差16万。为此,
希望各界人士能够伸出您的援助之手,帮助小佩欣度过难关,我们在这里代表小佩欣全家感谢您!
http://gongyi.happyd.com/liaopeixin/
附: <一> 2007年,在”阳光骨髓库”零工资CEO杨仿仿的带领下,中山大学红十字会联合广州中医药大学、广东药学院发动了大学城一元捐活动,为小佩欣筹到了五万多元【两年来包括珠江医院赔付的费用和募捐的费用,已经被消耗的差不多了】。并由广州市红十字会担任第三方监督方,直接负责善款的流向。
<二> 2009年杨仿仿先生联系到帮一帮和中山大学青年协会,发起慈善募捐活动——通过现金募捐和义卖《食殇》,将所得悉数捐给小佩欣。广州市红十字会仍将担任第三方监督方,直接负责善款的流向。